Veel vragen bij patiëntenhttp://www.brabantsdagblad.nl/algemeen/bdbinnenland/5795298/Veel-vragen-bij-patienten.ecedoor Henk Mees. donderdag 12 november 2009 | 09:26 | Laatst bijgewerkt op: donderdag 12 november 2009 | 09:29
OSS - Q-koorts patiënten snakken naar de komst van een patiëntenvereniging. Zo'n platform voor de collectieve belangenbehartiging moet onzekerheid wegnemen, antwoorden geven, adviezen en informatie verstrekken, zorgen voor contact met lotgenoten. De oprichting van een patiëntenvereniging werd dinsdagavond in het gemeentehuis van Oss hartstochtelijk bepleit.
Dertig patiënten zaten er bijeen, mét hun partners die konden vertellen wat de Q-koorts binnenskamers losmaakt.
De patiënten waren opgespoord door de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ) en Zorgbelang Brabant, de overkoepelende organisatie van patiëntenorganisaties.
"We wilden wel eens horen wat patiënten meemaken. De meesten moesten hun verhaal echt kwijt. Heftige verhalen waren het. De ziektelast is ontzettend groot. We schrokken ervan", vertelt Marlie van Santvoort, beleidsadviseur bij PRVMZ aan de Rijnstraat in Den Bosch.
Huisartsen, specialisten en dierenartsen waren niet uitgenodigd. Van Santvoort: "We wilden deze bijeenkomst echt tot de patiënten beperken. De behoefte aan betere informatie over Q-koorts aan huisartsen, specialisten en bedrijfsartsen bleek erg groot. Patiënten hebben de indruk dat de artsen vaak zelf niet goed op de hoogte zijn, wat ze met de behandeling aanmoeten."
Veel van de klachten kwamen overeen: zware vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, slapeloosheid en snel vatbaar voor irritatie. Vooral de vermoeidheidsverschijnselen houden vaak lang aan.
Van Santvoort: "Mensen worden er depressief van omdat in veel gevallen het perspectief op herstel lang op zich laat wachten. Binnen een patiëntenvereniging kunnen ervaringen worden uitgewisseld die mensen kunnen toetsen aan hun eigen situatie. Dat kan meer duidelijkheid en steun geven."
Q-koorts kwam vóór 2007 in Nederland slechts af en toe voor, 15 gevallen per jaar. Na een uitbraak in Herpen (gemeente Oss) waren er plotseling 190 ziektegevallen. Vorig jaar steeg dat naar duizend in een groter gebied van Brabant en Zuid-Gelderland. Dit jaar zijn er tot en met eind oktober zes dodelijke slachtoffers en meer dan 2200 besmette personen geregistreerd, voornamelijk in Brabant.
,,Voor de rijksoverheid in Den Haag werd het lang als een regionaal probleem gezien. We hebben er hard voor moeten werken en veel moeten lobbyen om aandacht te trekken", aldus Marlie van Santvoort.
De collectieve belangenbehartiging van de patiëntenvereniging gaat ook richting Den Haag. Een kerngroep en een klankbordgroep gaan zich nu er voor inzetten om met de patiëntenvereniging artsen, de overheid en de patiënten te informeren. Dat loopt via Zorgbelang Brabant in Tilburg.
Wie interesse heeft voor de patiëntenvereniging, kan dat kenbaar maken door het invullen van een interesseformulier op de site www. zorgbelang-brabant.nl.